생명보험재단 “전문센터 구축 등 희귀질환자 지원사업 최선”

[서울경제TV=유민호기자] “어렸을 때 계단을 오르기가 힘들어 병원에 갔더니 근육병이 의심된다고 들었던 게 첫 기억이에요. 몇 년 후에는 계단을 오를 수가 없어 정밀 검사를 했고, 2006년 골격근이 점점 위축돼 사라지는 진행성 희귀질환인 ‘근이영양증’을 진단받았어요.”

희귀 근육 질환인 ‘뒤센형 근이영양증’을 앓고 있는 강병재 군(만 23세)은 지난 2006년부터 서울 강남세브란스병원 호흡재활센터에서 치료를 받고 있다.

강 군은 연세대학교에 입학할 정도로 학업에 열정적이다. 휠체어에 몸을 의지하며 책 한 장 넘기기 힘들었지만, 장애를 가진 사람도 잘살아갈 수 있는 사회를 꿈꾸는 ‘장애학’을 연구하는 학자가 목표다.

생명보험사회공헌재단은 정확한 진단을 받지 못해 ‘진단 방랑’을 겪는 희귀질환자의 어려움을 덜어주고 체계적인 희귀질환 관리 시스템 구축을 지원하고자 ‘희귀질환센터 지원사업’을 전개하고 있다고 22일 밝혔다.

생명보험재단은 지난 2008년 ‘강남세브란스병원 호흡재활센터’ 설립 지원을 시작으로 현재까지 희귀 난치성 신경근육질환자 1만5,000여명과 가족에게 호흡재활 전용 병실 운영과 환자 및 가족 대상 심리치료와 호흡재활교육 등을 제공했다.

지난 2018년부터 호흡재활의 의료지식 부족으로 응급 상황에서 적절한 치료를 받지 못하는 문제를 줄이기 위해 전국 응급시설과 호흡재활센터 간 핫라인을 관리하고, 경제적 문제로 지방에서 내원하기가 어려운 환자에게 사설구급차 이송비를 지원하고 있다.

또 선천성 희귀질환인 뮤코다당증 환자의 빠른 진단과 의료 환경 개선을 위해 삼성서울병원에 ‘뮤코다당증센터’를 구축해 뮤코다당증 환자 약 3,000명을 지원했다. 센터 운영으로 희귀질환 의심환자의 유전자 분석과 뮤코다당증 진단, 가계유전자 검사 등 질환을 조기에 발견할 수 있도록 뒷받침하고 있다.

특히 생명보험재단은 희귀난치성 신경근육질환자들을 격려하는 ‘호킹 졸업식’ 행사를 매년 마련하고 있다. 지난 2012년부터 올해까지 총 47명이 대학에 입학했고, 33명이 대학 졸업을 무사히 마쳤다.

이종서 생명보험재단 이사장은 “재단은 2016년 희귀질환관리법이 제정되기 전인 2008년부터 지원사업을 통해 질환에 대한 사회적 관심을 제고하고 환자에게 실질적인 도움을 제공하고 있다”며 “끝없는 고통 속에서 질병과 싸우는 환자들이 희망을 품고, 용기를 잃지 않도록 관심을 두고 지원하겠다”고 전했다.

한편, 생명보험재단은 지난 2007년 삼성생명, 교보생명, 한화생명 등 20개 생명보험회사들의 공동 협약에 의해 설립된 공익법인이다. △자살예방 △생명문화확산 △저출산해소 △고령화극복 등 4대 목적사업을 중심으로 운영 중이다. /you@sedaily.com