한국어린이난치병협회, 설맞이 선물세트 지원

한국어린이난치병협회가 다가오는 설 명절을 앞두고 지원사업을 확정하며, 희귀난치성질환 환아 가족들에게 오는 8일 선물세트를 지원한다고 밝혔다.

한국어린이난치병협회 관계자는 “위 사업은 희귀난치성질환 환아 가정이 겪고있는 어려움을 협회도 함께 나누고자 계획한 지원사업으로, 환아 가정들 대다수가 생활고에 힘들어하고 있어 바로 사업을 추진하게 됐다”고 전했다.

이어 ”최근 어려운 삶을 살고있는 모녀가정이 유서에 전기료 일만원을 집주인에게 남기고 사망한 사건들이 종종 뉴스에서 나오는 등 희귀난치성질환을 앓고있는 환아들 또한 생활고와 힘든 병마와 싸우며 의료비에 큰 부담을 느끼고 있을 것”이라며, “하루빨리 국가에서도 산정특례 제도를 비 급여 또한 확대하여 수많은 희귀난치성질환 환아들에게 많은 혜택이 이어지길 바란다”고 덧붙였다. /박진관 기자 nomadp@sedaily.com