월드비전, 희귀질환 환자를 위한 모금 캠페인 시행

국제구호개발 NGO 월드비전(회장 양호승)이 희귀난치성질환 아동을 돕기 위한 모금 캠페인을 2월 1일부터 4월까지 실시한다. 

본 캠페인은 여러 희귀질환으로 고통 받는 국내 환아 및 위기 가정 후원에 대한 관심을 확대하기 위해 마련되었다. 희귀난치성질환인 신경섬유종으로 인해 어려움을 겪고 있는 14살 다현이(가명) 사례를 조명했으며, 캠페인을 통해 모인 후원금은 다현이 가정의 의료비와 아버지의 간이식 수술비, 긴급 생계비 등으로 우선 지원된다. 

또한, 이후 모인 후원금은 다현이와 같은 위기에 처한 가정의 의료비, 긴급 생계비 등으로 사용될 예정이다. 

신경섬유종은 다갈색 피부 반점을 주 증상으로 나타나는 유전 질환으로 신경계통에 종양이 발생하는 질병이다. 피부와 중추신경계에 이상 증상을 보이며 지속적인 종양 제거 수술이 필요하다. 

태어났을 때부터 선천성 녹내장과 신경섬유종을 앓고 있는 다현이는 지금까지 9번 정도의 수술을 받았다. 앞으로도 수술을 통해 커지는 종양을 잘라내야 하며, 다현이는 얼굴에 신경섬유종이 있어 녹내장 수술이 불가해 시력마저 잃을 위기에 놓였다. 

이에 월드비전은 지난 2017년부터 희귀질환 아동들을 대상으로 긴급 의료비 지원, 맞춤형 보장기기 지원, 희귀질환 진단비 지원 사업을 전문기관과 함께 실시했다. 2019년에는 435명의 희귀질환 아동들을 도운 바 있으며, 이번 2020년에는 다현이와 같은 도움이 필요한 아동들을 적극 지원할 계획이다. 

월드비전 양호승 회장은 “자칫 목숨까지 위험해질 수 있는 신경섬유종은 피부와 중추신경계에 이상 증상을 보이고 신경계통에 종양이 발생하는 질환이다. 꾸준한 치료가 이어져야 하며 치료 시기를 놓치지 않아야 한다”며 “다현이는 희귀질환으로 어려움을 겪고 있으며, 다현이의 아버지는 딸의 건강을 위해 자신의 건강을 포기해야 하는 상황에 놓였다. 많은 분들이 따뜻한 나눔을 실천해주시길 바란다”고 전했다. 

본 캠페인은 케이블 방송을 통해 확인할 수 있으며 월드비전 홈페이지 또는 대표전화를 통해 모금에 참여할 수 있다. /신명근 기자 issue@sedaily.com