원주세브란스기독병원, ‘당원병’ 환우회 병원에 기부금 4,000만원 전달…전용 외래진료실 및 입원실 리모델링에 사용

[원주=강원순 기자]당원병 환우회와 당원병 환자 김상준씨(31세, 남)가 25일, 연세대학교 원주세브란스기독병원 백순구 의료원장실에서 열린 기부금 전달식을 통해 모금된 기부금 4,000만원(당원병 환우회 3,000만원, 김상준씨 1,000만원)을 병원에 전달했다. 

이번에 기부금을 전달한 당원병 환우회와 김상준씨는 당원병 전문가인 원주세브란스기독병원 강윤구 교수의 치료를 받는 환자 및 가족이다.

이들은 원주세브란스기독병원 소아청소년과 리모델링 소식을 듣고 당원병 치료환경 개선에 보탬이 되고자 자발적으로 기부금을 모금했고 전달된 기부금 4,000만원은 당원병 환자 전용 외래진료실 및 입원실 리모델링에 사용된다.
 

김은성 당원병 환우회장은 “저희 아이를 포함해 많은 당원병 환우들이 강윤구 교수님을 만나고 행복한 삶을 살아가고 있어 항상 감사한 마음이었습니다”고 말하면서 “이렇게라도 저희가 받은 사랑에 보답할 수 있어 기쁘고, 당원병을 앓고 있는 환우들에게 조금이나마 도움이 될 수 있으면 좋겠습니다”고 소감을 밝혔다. 

강윤구 교수는 “당원병은 희귀하다는 이유로 제대로 된 관심을 받지 못했지만 조금만 관심을 가지고 알맞은 치료를 하면 건강하게 지낼 수 있습니다.”고 말하면서 “당원병 환우회에서 많이 응원해주셔서 감사드리며 앞으로도 당원병 환자들이 행복하게 지낼 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.

한편 당원병(Glycogen Storage Disease)이란 혈당 조절에 문제가 생기는 병으로, 인구 10만 명당 1명꼴로 발생하는 희귀질환이다. 아직까지 개발된 치료제가 없어 알맞은 시간에 맞는 전분과 단백질 섭취 등 식단 조절로 관리해야 하며, 주치의의 지속적이고 세밀한 치료가 필요한 질환이다. 

연세대학교 원주세브란스기독병원은 지난 2021년 2월부터 ‘희귀질환 강원권 거점센터’를 운영하고 있으며, 특히 ‘당원병’을 중점·특화 관리 질환으로 지정해 전문적인 의료서비스를 제공하고 있다.

또한 올해 1월부터는 국민건강보험공단이 지정하는 ‘극희귀질환 등 산정특례 진단요양기관’으로 등록돼 당원병과 같은 희귀질환 뿐만 아니라 ▲극희귀질환, ▲상세불명희귀질환, ▲기타염색체이상질환의 진단과 산정특례 등록을 신청할 수 있게 됐다./k10@sedaily.com